Šiemet jau dešimtą kartą pasaulyje paskutinę vasario dieną minima Retų ligų diena. Pacientų ir medikų bendruomenė siekia atkreipti dėmesį į išskirtines ligas ir klausimus, kurie kyla susidūrus su itin retomis būklėmis, jų diagnostika ir gydymu.
Savaitgalį Vilniuje susirinkusios šeimos, kurių vaikams įtariama ar nustatyta reta liga, paminėjo šią visai bendruomenei reikšmingą dieną ir kartu atšventė Užgavėnes. Vaikų retų ligų asociacija tokių ligų paliestiems vaikams surengė spalvingą šventę, į kurios sūkurį įsitraukė visi, nepaisant amžiaus ar negalios. Šventės organizatoriai kvietė pasinerti į spalvų fiestą – kol pavasaris dar visko nenuspalvino, vaikai gražiausiomis spalvomis dažė savo svajonių miesto namus, margino sparnus pavasarį nubundantiems drugeliams. Blynais šventės dalyvius vaišino kulinarijos studijos „Čiop Čiop“ komanda. Nuotaikingą muzikinę staigmeną šventės dalyviams padovanojo „Netikėtas duetas“ – obojininkė Justė Gelgotaitė ir smuikininkė Agnė Doveikaitė-Rubinė. „Kaukių akademijos“ aktoriai ir būrys savanorių sukūrė išskirtinę šventę ypatingiems vaikams.
„Tokie renginiai yra puiki proga susitikti šeimoms, kasdienybėje gyvenančioms gana uždarą gyvenimą, nes šalia kasdienių rūpesčių jos turi spręsti ir su reta liga susijusius medicininius, socialinius klausimus“, – sakė Vaikų retų ligų asociacijos prezidentas Danas Čeilitka. Jis pastebėjo, kad galimybė pabendrauti neformalioje aplinkoje labai naudinga tiek pacientų šeimoms, tiek medikams, nes padeda geriau suprasti bendrus tikslus – užtikrinti visavertį gyvenimą su reta liga susidūrusiems asmenims.
Susirinkusieji drobėje sukūrė unikalų delnų piešinį, atkartojantį Tarptautinės retų ligų dienos logotipo motyvą ir liudijantį pasiryžimą bendradarbiauti visos bendruomenės vardan.
„Vaikų retų ligų asociacija – tai skėtinė organizacija, vienijanti pacientus ir medikus, dirbančius retų ligų srityje“, – D. Čeilitka, kalbėdamas apie antrus metus gyvuojančios pacientų organizacijos veiklą, neslėpė ambicijų tapti Nacionaliniu retų ligų aljansu. Retos ligos dažniausiai lydi visą gyvenimą, todėl Asociacija siekia suburti tiek vaikus, tiek ir pilnametystės sulaukusius pacientus, kurie serga reta liga.
Šį pavasarį Vaikų retų ligų asociacijos iniciatyva Vilniuje ir Kaune pradės veikti retomis ligomis sergantiems pacientams skirti centrai, kuriuose bus galima gauti informacijos apie retas ligas, sveikatos priežiūros paslaugas, socialinės paramos galimybes. Išskirtinis dėmesys bus skiriamas psichologinei pagalbai susidūrus su retos ligos diagnoze, Asociacijos nariams bus užtikrintos psichologo konsultacijos.
„Mūsų asociacija jungia pacientų organizacijas ir pavienius asmenis, kurių ne vienam medikai yra prasitarę, kad daugiau Lietuvoje tokių nėra, tačiau tam tikros problemos, kurių kyla sprendžiant socialinius, švietimo ar sveikatos priežiūros klausimus, yra visiems bendros“, – pabrėžė D. Čeilitka, retomis ligomis sergantiems pacientams atstovausiantis Pacientų forumo valdyboje.
Vaikų retų ligų asociacijos informacija, Linos Juškės nuotraukos
